• Avec le temps – mon fils a maintenant 42 ans- et à la lumière de l’expérience accumulée tout au long de ces années de sa vie d’adulte où je l’ai accompagné dans sa maladie, j’ai l’impression de mieux comprendre les raisons de comportements inexplicables à première vue. Bien sûr chacun de nos enfants est différent des autres, il ne se résume pas à sa maladie, mais certaines caractéristiques me paraissent dépasser son propre cas, en particulier la «double souffrance » que j’évoque ici.

 

Pourquoi parler de double souffrance ? D’abord parce que la maladie psychique, en elle-même, provoque un état de souffrance permanent, des angoisses, qu’aucun traitement n’arrive à supprimer complètement… Ils ne sont jamais « zen », ou seulement de façon très fugitive. Depuis quel âge ? Je n’en sais rien et je suppose que c’est variable, selon la gravité de la maladie. Mais presque tous ont été des enfants « normaux », intelligents, faisant des projets d’avenir comme n’importe quel jeune de leur âge – et nous aussi, nous faisions des projets pour eux, ne les imaginions que dans une vie « normale ».

La deuxième souffrance c’est quand, le temps passant – mettons vers 30-35 ans- les angoisses ne s’arrangeant pas, elles les empêchent de construire leur vie comme ils l’avaient projeté, alors que leurs frères et sœurs, cousins, amis…eux, construisent leur vie d’adulte avec travail, mariage, enfants…Alors, comment les accompagner, les soulager de cette douleur qu’aucun médicament ne peut supprimer?

Revoir ceux qui les ont connus « avant », ce qu’ils demandent souvent, se révèle cruel, la comparaison de leurs vies les renvoie brutalement à leur échec. Et sauf exception un adulte jeune n’a pas encore rencontré encore suffisamment de détresse pour être en état d’écoute de ce type de malade.

En ce qui concerne mon fils, les seules personnes qui se révèlent vraiment réconfortantes sont en général des femmes de mon âge, très maternelles, qui l’acceptent tel qu’il est, avec ses insuffisances ; il ne se sent pas jugé mais écouté, protégé, et n’a pas à se comparer. Son oncle aussi le rassure, figure à la fois paternelle et douce.

La difficulté est de trouver des « figures protectrices » qui ne lui renvoient pas d’image négative même s’il se met à bafouiller, ne parle que de lui… qui arrivent à « écouter », à comprendre même ce qu’il ne sait pas exprimer… L’âge ne suffit pas, il faut aussi une grande capacité d’écoute, l’acceptation réelle de la différence, l’abandon de nos schémas qui se révèlent inadaptés à leur maladie : ce n’est pas par paresse qu’il n’arrive pas à travailler ; ce n’est pas par égoïsme qu’il ne parle que de lui ; pas par curiosité malsaine qu’il pose des questions indiscrètes ; pas par bêtise qu’il tient des propos inadaptés ; pas par lâcheté qu’il fait des tentatives de suicide à répétition ; etc…Mais il faut aussi, pour maintenir un minimum de vie sociale, que je lui répète indéfiniment les principales règles de la vie en société.

Cette écoute on peut l’avoir certains jours, mais à d’autres moments le fardeau est trop lourd. En ce qui me concerne, je « tiens » à peu près deux heures, mais au-delà l’impatience prend le dessus, et j’oublie mes bonnes intentions… d’où l’importance de ce réseau de « figures protectrices » à qui il téléphone fréquemment : même si en général elles ne vont pas le voir, leur rôle est essentiel, grâce à elles il « existe » un peu plus.

 

 

  • Avec le temps, ma fille a maintenant 39 ans, malade depuis l’âge de 17 ans, j’ai acquis suffisamment de recul sur cette forme de schizophrénie, mal diagnostiquée au départ, mais provoquant chez elle une grande souffrance due à l’angoisse incoercible que généraient ses hallucinations et ses troubles auditifs. « Ne me parle pas en ce moment, je ne peux contrôler ma pensée » restera pour moi une des clés de cette souffrance psychique sur laquelle nous avons si peu de prise.

 

Par amour pour elle, j’ai voulu chercher à comprendre pour pouvoir mieux l’accompagner.Tout ce que je lisais ou écoutais à propos de la souffrance psychique me faisait réaliser combien c’était d’abord elle qui était embarquée dans ce processus et que c’était elle qu’il fallait soutenir et entourer. Elle devenait prioritaire pour l’aider à trouver une façon de vivre, malgré tout, comme nous l’aurions fait pour un autre de nos enfants atteint d’une maladie plus « avouable » à tout notre entourage familial et amical.

Une souffrance supplémentaire pour elle fut de voir s’éloigner progressivement ses meilleures amies de son âge. Elle était devenue trop lourde à porter, elle qui se voyait remettre le prix de camaraderie tous les ans dans son collège .Avec acharnement, elle se battait, seule, contre les symptômes de sa maladie, espérant très fortement arriver comme les autres dans le monde des adultes où elle aurait un métier, un mari et des enfants.

C’est à ce moment-là que pour accompagner cette double souffrance, un petit groupe d’amis de mon âge, sur ma demande, l’a aidée à gérer son quotidien. Avec la différence d’âge, elle se sentait protégée sans être obligée de se comparer à ses amies qui devenaient, médecins ingénieurs tout en créant une famille.

A ce groupe d’amis, j’essayais d’expliquer que son cerveau était « fatigué » et qu’elle ne pouvait pas faire un certain nombre de démarches, évidentes pour ceux qui se portent bien. Sa grande curiosité agaçait ses frères et sœur mais c’était pour se rassurer et s’intéresser à leurs activités.

En revanche on la taxait d’égoïsme alors qu’elle cherchait par tous les moyens à se sortir d’affaire, seule, en faisant face à ce qui envahissait son cerveau. « Elle n’a qu’à dire non à un certain nombre de propositions étranges qui lui étaient faites » me disait-on souvent.

« Mais elle ne peut pas dire non » rétorquai-je invariablement.

Et pourtant, sa foi nous étonnait, là elle vivait au plus juste, demandant à recevoir la communion, cherchant une église à tout prix lorsqu’elle était en séjour quelque part, demandant à ses frères de lui lire des psaumes lorsque les effets secondaires de ses médicaments l’empêchaient de voir, réclamant avec ténacité le sacrement des malades.

Comme j’aimerais entendre une équipe soignante expliquer clairement le comportement familial à tenir auprès d’un malade schizophrène pour éviter de détruire l’équilibre d’une famille, les parents, la fratrie, les gendres et les belles-filles qui entrent dans cette famille sans savoir ce qu’est une maladie psychique.

Maintenant que ma fille vit dans une maison avec d’autres adultes confrontés aux mêmes problèmes qu’elle, j’ai acquis plus de distance et de recul pour accepter sa différence, l’analyser et en témoigner.

Et, grâce à son courage, j’en trouve pour continuer à écrire sur les découvertes que m’a fait faire cette maladie.

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Veille sur moi qui suis fidèle, Ô mon Dieu,
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Extrait de la Prière de Relais

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de la Première Lettre de Saint Paul aux Corinthiens

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de la Bse Zélie Martin (face à une appréhension)