“Qu’as-tu fait de ton frère ?" C’est ce que Dieu dit à Caïn, qui vient de tuer Abel. Et Caïn répond “Suisje le gardien de mon frère ?” Comment me situer par rapport à mon frère, à ma soeur malade ?

Ma soeur aînée souffre d’anorexie mentale depuis l’âge de 15 ans : j’avais alors 5 ans. Une anorexie caractéristique, qui s’est vite dégradée, avec l’enchaînement inexorable de tentatives de suicide, d’hospitalisations, etc. C’est une maladie psychique d’autant plus terrible qu’elle survient de manière incompréhensible et qu’elle entraîne beaucoup de violence pour le malade et pour son entourage.

A l’âge où cela m’est arrivé, j’ai subi la situation, bien sûr, sans pouvoir réagir. J’aimais ma soeur, elle souffrait et elle me faisait souffrir… Situation impossible pour un enfant : sentiment d’impuissance, de culpabilité, tristesse devant la souffrance de mes parents. Je garderai toujours en mémoire ce jour où j’ai vu mon père pleurer lors de la première hospitalisation de ma soeur. C’est quelque chose de terrible pour un enfant d’être témoin de la détresse de ses parents et de leur impuissance.

On souffre aussi du regard des autres et on culpabilise en même temps d’avoir honte de sa propre soeur. C’est toujours un mélange de souffrance et de culpabilité. On ne peut pas s’empêcher d’en vouloir à sa soeur de gâcher notre vie, de nous voler notre enfance. D’autant que toute l’attention des parents est focalisée sur l’enfant malade. Mes parents, qui croyaient bien faire, m’éloignaient de la famille pendant les vacances. Ils voulaient me préserver, mais je vivais cela comme un exil, une mise à l’écart. C’est très déséquilibrant pour un enfant, pour sa construction personnelle.

J’ai perdu mon père à l’âge de 13 ans, et je me suis retrouvé avec ma mère et mes deux soeurs. Puis mon autre soeur a quitté la maison. J’avais 16 ans, je ne voulais plus subir. C’était la révolte qui montait dans mon coeur. Je suis allé vivre de famille d’amis en famille d’amis, familles que je n’oublierai jamais. Puis, j’ai commencé mes études de médecine et j’ai rencontré ma femme. Cela a changé ma vie.

J’ai terminé mes études en voyant ma soeur régulièrement. J’ai eu six enfants, qui ont bien intégré l’existence de leur tante et l’amour qu’ils pouvaient lui donner, bien que rien ne soit encore simple aujourd’hui.

Je me suis donné le droit d'être heureux

Je crois pouvoir dire que je n’ai pas, ou presque pas, de souvenir heureux avant la rencontre de ma femme. Ma vie a vraiment commencé à ce moment-là.

Je me suis donné le droit d’être heureux, indépendamment de la maladie et de la souffrance de ma soeur. En effet, je crois que s’il ne veut pas se laisser bouffer, le frère ou la soeur d’une personne handicapée doit à un moment se préserver, se protéger. Il ne s’agit pas pour autant de laisser tomber sa soeur malade, mais de se libérer de sa culpabilité et de devenir soi-même. Se distancier du handicap et avoir sa vie à soi. Car pour permettre à ma soeur de grandir, il fallait moi aussi que je grandisse. Ce n’est pas en se meurtrissant que l’on peut être d’un grand recours pour l’autre.

Si je m’en suis sorti, c’est parce que j’ai voulu m’en sortir, j’ai voulu vivre ! Et je pense que ce que je suis maintenant pour ma soeur, ce que le Seigneur m’a permis de construire, j’ai pu le faire parce que je ne me suis pas laissé noyer. On a souvent honte d’être heureux dans une situation comme celle-là, alors qu’il faut être debout. Il faut sortir de cette culpabilité. On a le devoir d’être heureux. On construit son bonheur avec et pour les autres. Le bonheur est une valeur chrétienne, pas la mortification.

Je n’ai pas honte de mon bonheur. Au contraire, je crois que pour ma soeur, mes enfants sont le seul rayon de soleil de sa vie. Mon bonheur lui permet ainsi de partager et de vivre quelque chose d’heureux.

Ma soeur a une vie difficile, un avenir sombre. Sa seule joie, sa seule lumière, ce sont ses neveux et nièces, ses petit sneveux, qu’elle peut voir maintenant régulièrement. Car j’ai d’abord protégé mes enfants : la maladie de ma soeur était toxique. Seuls ceux qui vivent cela peuvent me comprendre quand je dis toxique.

Ces dernières années, ma mère a démarré une maladie d’Alzheimer et ma soeur va mieux depuis qu’elle s’occupe très bien de ma mère. Elle est devenue responsable, prend des décisions. Elle est transformée. Mais quand ma mère disparaîtra, comment l’aider, comment l’aimer ? Et quand je serai responsable de ma soeur ? L’avenir semble bouché et difficile. Il faut plutôt gérer le présent et il ne faut pas se sentir le seul responsable de l’avenir. C’est peut-être louable, mais impossible.

Ce qu’il faut déjà lui donner, c’est tout son amour. Qu’elle sache qu’elle est aimée de son frère, de sa soeur.

Se faire aider

Mais il faut aussi savoir se faire aider : par des amis, par des professionnels. Les pouvoirs publics ne sont pas encore très concernés par ce genre de pathologie. Il faut sensibiliser notre entourage et donc oser en parler. Il faut sensibiliser les pouvoirs publics, participer à des associations, se faire entendre. En tant que médecin, je vois beaucoup de monde et je suis émerveillé par le nombre de parents qui montent des associations.

Depuis que l’Eglise existe, elle provoque le monde à “faire”, comme les écoles, les hôpitaux, les universités … Puis, après, elle se retire pour laisser l’Etat s’en charger.

Nous devons encourager l’Eglise à “mettre le handicap au milieu du monde” et des journées comme celle-ci y aident. Ce sont eux, les plus faibles, les plus vulnérables : en les mettant au coeur de l’Eglise, on aura mis le Christ au centre de l’humanité. Nos frères sont vulnérables, faibles et, d’une certaine façon, innocents. Notre Dieu tout puissant est, Lui aussi, vulnérable, faible et innocent, car Il aime !

Un sens à l'épreuve

Quand son frère ou sa soeur souffre, on souffre aussi, parce qu’on l’aime, parce qu’on est vulnérable, impuissant. Et ça, c’est le visage, le regard du Christ !

Je vois en ma soeur une icône du Christ. C’est une victime innocente . Elle a terriblement souffert de sa maladie et elle a fait souffrir les autres. Et dans cette souffrance inutile, je découvre que l’amour est la seule chose que je puisse lui donner. Ma soeur malade me provoque à l’Amour.

“Ce qui plaît à Dieu, c’est un esprit brisé”, dit le psaume (51 [50], 19). Dieu ne brise pas, mais Il est brisé avec nous.

Une telle expérience me brise, me blesse et ne me quittera jamais. Mais Dieu ne provoque pas la blessure. Si le chemin existe, il passe par là : Dieu s’engouffre dans la blessure. « Venez à moi, vous tous qui ployez sous le fardeau.»

Dieu n’envoie pas des épreuves. Il est Celui qui nous aime. De son côté ouvert, son amour surabonde. Dans ma blessure, Il s’engouffre, parce que c’est là qu’Il peut me parler, Lui, le Tout petit, le Tout pauvre. Paul parle de partager la souffrance du Christ, voire de l’achever (Col.I.24); on peut mal comprendre cette phrase en pensant que, pour être disciple du Christ, il faut nécessairement souffrir avec Lui. Au contraire, Paul parle de communion avec le Christ. Dans ma blessure, qui est et qui restera, il m’est donné certainement de mieux percevoir, de mieux comprendre les blessures des autres et donc peut-être de mieux communier avec eux, de mieux communier avec le Christ qui est en eux !

Voilà comment je comprends ma foi en ce Dieu qui ne veut que notre joie, notre bonheur, et qui se fait l’un de nous pour partager notre liberté humaine et notre misère, pour nous provoquer à la partager avec les autres et pour nous donner sa joie éternelle.

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Chaque Jeudi à l’heure d’un Angélus, nous prions pour tous les membres des groupes Relais Lumière Espérance. Ainsi, dans une prière commune nous nous soutenons tous les uns les autres.

Ecoute, Seigneur, réponds-moi, car je suis pauvre et malheureux.
Veille sur moi qui suis fidèle, Ô mon Dieu,
Sauve ton serviteur qui s’appuie sur Toi.

Extrait de la Prière de Relais

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C’est un jour qui s’en va, une heure dans la nuit »

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« Le mieux est de remettre toutes choses entre les mains du bon Dieu et d'attendre les événements dans le calme et l'abandon à sa volonté.

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de la Bse Zélie Martin (face à une appréhension)