Thierry (T.) : Mariés depuis bientôt quarante ans, nous avons quatre enfants. Notre deuxième fille, Martine vit depuis sa petite enfance avec un handicap de logique et de comportement. Notre fils Rémi a manifesté les premiers symptômes à quinze ans, s’est peu à peu stabilisé et s’est marié en 2002. Il a trouvé un travail en CDI avec statut de travailleur handicapé. Il est maintenant père de famille.

L'épreuve, comment la vivre ?

La maladie de nos enfants nous met au pied du mur. Elle fait surgir toutes nos fragilités et nos limites.

Jacqueline (J.): Les divergences de vue sont apparues de façon flagrante dès le début de la maladie de notre fils. Quand Rémi a refusé d’aller au Lycée et qu’il est resté au lit des jours entiers, j’ai eu l’intuition que c’était grave. Nos amis nous disaient de « couper le cordon » et de l’envoyer en pension. Mon mari était de cet avis. Pour ma part, j’avais une peur énorme d’une crise de décompensation. Je ne voulais pas prendre de décision sans avoir consulté un psychiatre. Nous nous sommes heurtés, mon mari et moi. Je ne comprenais pas qu’il se voile la face, qu’il s’obstine dans son idée de pension, qu’il veuille s’en sortir seul. Je lui reprochais son manque de décision, son peu d’autorité et d’initiatives. Je l’enfermais dans un jugement négatif.

Vis-à- vis de Rémi, j’étais très inquiète, je voyais le gâchis de sa scolarité, de son avenir. Je ne supportais pas qu’il se coupe du monde. J’éprouvais un mélange de désespoir, de honte, de colère, une culpabilité intolérable.

T. : Au moment du déclenchement des crises, je ne voulais pas y croire. J’ai pensé : « C’est passager, c’est une crise d’adolescence » que je croyais pouvoir gérer avec une autorité compréhensive.
Dans mon travail, tout me paraissait fade, relatif, dérisoire : qu’est ce que cela pèse quand deux de mes enfants sont à la dérive ? Mais ce travail me plongeait aussi dans un réel indispensable à ma survie.

Vis-à-vis de Jacqueline, je me méfiais de ses intuitions à répétition, je lui reprochais ses nombreuses initiatives et idées de solutions dont les échecs ne faisaient qu’amplifier le sentiment d’impuissance et de désespoir. J’avais l’impression de n’être plus autorisé à céder au découragement, sous peine d’être accusé de passivité ou d’incompréhension.

J. : J’ai senti alors l’urgence de faire le clair en nous, avec l’aide de quelqu’un et de faire un travail sur moi, mes blessures, ma propre enfance.

Mais nous avions aussi des points d’accord.
Face à la violence de Rémi, nous avions décidé de garder notre calme, tout en posant des limites claires. Face au risque de suicide, quand nous nous absentions, nous avons choisi de faire confiance et de lui montrer que nous voulions prendre du temps pour nous et du plaisir à vivre.

Au fil des années, ses perturbations devenant de plus en plus pénibles, nous avons dû décider, sur les conseils de notre psychiatre, de lui faire quitter la maison. Cette décision, nous l’avons vraiment prise ensemble. Ras le bol, découragement, tristesse, peur, culpabilité, sentiment d’échec, mais aussi conviction que ce choix était nécessaire pour reprendre souffle et pour le bien de Rémi.

Qu'est-ce qui nous a aidés ?

Accepter de consulter un psychiatre ensemble. Accepter progressivement de voir clair ensemble sur notre façon d’être, pour « rectifier le tir ».

T. : Je n’ai accepté qu’à reculons d’aller voir le psychiatre. Je trouvais ce psychiatre trop directif (« surtout pas la pension ! ») et bien culotté de mettre le nez dans notre intimité de couple, ou de sonder l’importance de la foi dans notre vie pour vérifier qu’elle ne nous aveuglait pas. Mais la clarté de son diagnostic m’impressionnait, avec la conclusion : « Ce sera long et très dur, mais la seule chance pour votre fils, c’est qu’il reste avec vous. Je vous aiderai.»

J. : Ce travail sur nous a été une chance. Il est toujours à approfondir. Accepter nos limites, identifier notre culpabilité. Accepter le lâcher prise : je ne sais pas, je ne peux rien. Mais aussi rester enracinés dans la confiance. Vivre des temps de respiration pour nous décentrer de nos problèmes.

T. : Nous avons pris quelques décisions claires et d’abord se répartir explicitement les rôles par rapport à Rémi. Pour Jacqueline : le quotidien. Pour moi : l’argent, le travail, les relations avec les institutions, les repères. Ensemble : acharnement à trouver des solutions, même si elles échouent les unes après les autres. Cette recherche permanente de solutions a été pour nous un véritable dressage, pour, à chaque fois, y croire et repartir après l’échec, en nous persuadant qu’un petit pas avait été fait. Et nous avons cherché systématiquement à nous appuyer sur les amis, à diversifier les points d’appui, rencontrer d’autres familles, l’Unafam, puis Relais d’Amitié et de Prière.

La foi vécue dans l'accompagnement de nos enfants

Présence des autres
J.
: Toute notre vie de couple s’est fondée sur la quête de Dieu et le service des autres, mais notre façon de croire est très différente. Cependant Dieu me parlait et me parle encore à travers lui, mon fidèle compagnon de route, fidèle à ses enfants, fidèle à la prière, à la vie communautaire en Eglise. Nous nous confions ensemble à l’amour de Dieu.

La présence des amis aussi a été et reste très importante. Pour moi, elle est vraiment présence de Dieu sur mon chemin. Par contre, certaines personnes m’ont parfois chamboulée dans ma foi, car elles me disaient : « Je prie pour toi, pour tes enfants ». Cette phrase, au lieu de m’aider, me hérissait : c’est facile de dire cela et de me laisser KO sur le bord de la route.

Face à l’appel à la prière, je me sentais culpabilisée : je ne dois pas être très croyante, je ne prie pas assez ou mal, puisque mes enfants ne sont pas guéris. J’ai mesuré très douloureusement ma difficulté à m’abandonner dans les bras de Dieu. Mais j’ai toujours su qu’Il est là, qu’Il ne me lâche pas, qu’Il m’habite au plus profond de moi même. Tous les jours ou presque, je lis l’Evangile. je crois beaucoup à la Parole de Dieu, à cette semence qui germe, grandit et porte du fruit. Cette Parole m’a nourrie, portée, éveillée

Quel décapage, quel travail !
Il y a eu les jours noirs d’angoisse, où, après une crise de Rémi ou une fugue de Martine, je me jetais à genoux pour prier. J’entendais le Seigneur me dire : « Venez à moi, vous tous qui ployez sous le fardeau », cela me redonnait quelques forces pour ne pas sombrer.

Il y a eu les jours plus confiants : le Christ est le Premier Né d’entre les morts, Il a souffert, Il est descendu aux enfers, Il est ressuscité. Ces phrases, ce fondement de notre foi, m’ont permis de continuer à vivre. Je me suis accrochée à une icône du Christ Ressuscité, qui tend la main à l’homme pour le sortir des ténèbres La foi n’est plus une somme d’exigences, un idéal qui réclame héroïsme et sacrifices impossibles. Je la vis comme un acte de confiance en Dieu et en l’homme, comme un chemin de conversion perpétuelle. C’est dans le réel, le quotidien, avec Thierry et les enfants, que ma foi a évolué, ma façon d’être aussi.

T. : Pour reprendre l’image de la barque, comme Saint Pierre sur le lac dans la tempête, il me semble que Dieu m’a fait comprendre que je ne trouverais pas mon salut dans l’abandon de la barque, dans la fuite mais dans la confiance en lui, en Jacqueline, en nos enfants. C’est là que se jouait, et pas ailleurs, ma conversion.

La prière : « Consolide, Seigneur, l’ouvrage de nos mains »
Au fil des jours, j’ai appris à rendre grâces pour les petites choses de tous les jours. Ou, de façon encore plus élémentaire, accueillir ce petit miracle quotidien: « Je suis vivant » au lieu d’attendre le miracle de la guérison définitive. La certitude de la prière agissante de nos proches, grand-mère, religieux et religieuses, moines et moniales, équipe Vie Chrétienne, Relais… Ce lent travail, celui de l’Esprit, est l’essentiel ; il continue dans le silence.

J. :Une image m’est venue à l’esprit un jour de Toussaint. Levée de bonne heure, notre fille Martine était allée à la messe du matin. Nous voyant nous préparer pour la messe de 11h30, elle décide de retourner avec nous. « Oui, tu sais, Maman, un jour tu m’as écrit que Dieu m’aimait beaucoup et que je serai sûrement la première dans le Royaume de Dieu, devant les savants de la terre ». Quelle merveille notre Martine dont le coeur est si proche de Dieu ! Alors j’ai vu tous nos proches malades, les vôtres, les nôtres, les isolés, les rejetés, assis dans le Royaume de Dieu et ce sont eux qui nous invitent au Banquet !

Image d’espérance, Dieu nous met toujours en mouvement, Il marche avec nous au quotidien. Il nous embarque.

Ayons foi.

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Chaque Jeudi à l’heure d’un Angélus, nous prions pour tous les membres des groupes Relais Lumière Espérance. Ainsi, dans une prière commune nous nous soutenons tous les uns les autres.

Ecoute, Seigneur, réponds-moi, car je suis pauvre et malheureux.
Veille sur moi qui suis fidèle, Ô mon Dieu,
Sauve ton serviteur qui s’appuie sur Toi.

Extrait de la Prière de Relais

« Le Seigneur t'a porté comme un homme porte son fils, tout au long de la route que tu as parcourrue. »

du Livre du Deutéronome

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75738 Paris Cedex 15

« Le mieux est de remettre toutes choses entre les mains du bon Dieu et d'attendre les événements dans le calme et l'abandon à sa volonté.

C'est ce que je vais m'efforcer de faire. »

de la Bse Zélie Martin (face à une appréhension)