Nous sommes de plus en plus nombreux à être familier de la maladie psychique. Que ce soit dans nos familles, dans nos communautés laïques ou religieuses, parfois dans le monde du travail, la fragilité psychique et mentale est très présente, même si l’on tente encore souvent de la cacher.

Elle peut se vivre comme un poids, comme une honte, comme une épreuve accablante, mais aussi, selon l’intuition prophétique de Jean Vanier, comme une chance ou comme un chemin de lumière.

Dépassés

Comment parler de notre relation avec ceux de nos frères et de nos soeurs qui subissent ce handicap ?

Nous nous trouvons devant « quelque chose » qui nous dépasse, dont on ne comprend pas grand-chose, que nous n’avons pas choisi, dont nous ne sommes pas responsables et dont on ne connaît pas la solution. Mais on espère toujours que ce « quelque chose » change.

Au bout de quelques années, cette espérance peut se changer en désespoir quand on voit que rien ne bouge ou même que cela change. Dans la famille, le handicap met en lumière la complexité des relations. Face à l’insoluble, personne ne sait quoi faire. Dans certains cas, on voit quelle aide on peut apporter, mais dans d’autres non.

Face à cette insolubilité du handicap, ce serait presque soulageant d’être sûr que rien ne changera et donc qu’on ne peut rien y faire Dans le cas du handicap mental, le fond ne bougera pas, mais des améliorations du fonctionnement pourront être obtenues par un long et patient travail.

Nous ne sommes pas les parents

En fait, on oscille en permanence entre : « Il nous est arrivé un malheur » et « On ne peut pas s’arrêter à ça ». Il s’agit d’une personne humaine, c’est notre frère, c’est notre soeur. Il ne nous a pas déclaré la guerre. Nous sommes tous victimes de la situation et cela n’aurait pas de sens de s’installer dans le malheur. On pressent qu’il y a sûrement quelque chose à faire. Mais est-on responsable de faire quelque chose pour que ça bouge ?

Etre le frère ou la soeur, ce n’est pas être les parents. Pour eux, c’est à la fois plus compliqué et plus simple. Ils sont clairement écrasés dans la culpabilité. Ils se sentent terriblement responsables du présent et de l’avenir de celui qui souffre. Ce qui est possible, c’est de les aider à voir qu’ils ne sont pas tout seuls à porter la charge. Même s’ils ont une responsabilité vis-à-vis de leur enfant, ils ne sont pas chargés de remplacer Dieu et les autres.

Et nous, sommes-nous ou non responsable de notre frère, de notre soeur ? Cette question nous travaille durement de l’intérieur.

Une responsabilité biologique ?

En quoi est-on responsable de l’autre ? La responsabilité biologique n’existe pas. Pourquoi serais-je particulièrement responsable de celui qui, en plus d’être fragile, m’est lié selon la chair et le sang ? Déjà, la relation fraternelle n’est pas simple : c’est une invitation permanente, pressante, à ce qu’il y ait quelque chose qui nous relie l’un à l’autre. Même quand notre frère ou notre soeur est parti au ciel, l’invitation ne cesse pas à garder quelque chose qui nous relie à lui.En quoi est-on responsable de l’autre ? La responsabilité biologique n’existe pas. Pourquoi serais-je particulièrement responsable de celui qui, en plus d’être fragile, m’est lié selon la chair et le sang ? Déjà, la relation fraternelle n’est pas simple : c’est une invitation permanente, pressante, à ce qu’il y ait quelque chose qui nous relie l’un à l’autre. Même quand notre frère ou notre soeur est parti au ciel, l’invitation ne cesse pas à garder quelque chose qui nous relie à lui.

Distinguer la nature de ce lien est essentiel. Nous sommes nés dans la même famille : même chair, même sang. C’est un fait, on n’a pas le choix. Ensuite, estce que de ce lien naissent des obligations ? Est-ce un contrat tacite ? ou un précepte divin ? Dieu nous a dit de nous respecter les uns les autres, pas de se prendre en charge à vie. Par contre, avoir un frère ou une soeur est une invitation à nouer avec lui un lien personnel, s’il le veut bien et si je le veux bien.

Vivre quelque chose ensemble

Mon frère ou ma soeur handicapé n’est pas le pauvre dont je m’occupe ou dont je suis chargé de m’occuper. Il n’est pas non plus la plaie dont je n’arrive pas à me débarrasser. C’est d’abord une personne qui m’est liée selon la chair et le sang et par le dessein de la Providence, et nous sommes invités tous les deux à essayer de vivre quelque chose ensemble. Cela dépend de lui comme de moi.

Etre frère et soeur, c’est aussi être les enfants des mêmes parents, ce qui, là non plus, n’est pas simple, avec les logiques affectives compliquées dont on se réveille parfois sur le tard. Les alliances affectives involontaires qui se nouent dans une famille sont déjà naturellement complexes. Quand survient une difficulté n’affectant qu’une des personnes de la famille, la situation se complique encore. Parfois les parents se déchargent sur les frères et soeurs de ce qu’ils ne peuvent plus assumer ; ils les culpabilisent. Parfois ils cherchent à protéger particulièrement un des frères ou une des soeurs. Certains en portent alors beaucoup trop, tandis que d’autres se défilent. Ce qui ne simplifie pas les choses : on compte, on calcule : « Toi, tu ne fais rien, moi, je n’en peux plus ».

Quelles sont les capacités objectives de chacun ?

On en veut à l’autre. Comment évaluer les capacités psychiques objectives de chacun pour porter cette situation ? On dit « il est planqué », mais peut-être ne peut il pas ? Ou bien ne veut-il pas sciemment pour de tout autres raisons ? Avant de se connaître spirituellement entre frères et soeurs dans ces difficultés, encore faut-il pouvoir se faire confiance les uns aux autres. Les parents s’engagent. Mais ma vie doit-elle être durablement modifiée ? Est-ce que c’est à vie que je dois « le » porter ? J’ai le droit de faire ma vie. De plus, on a le sentiment que ce sont les parents qui ont la grâce pour porter et venir en aide. C’est leur enfant, nous n’y sommes pas pour grand-chose. Ai-je, moi, la grâce de le porter ? Nous aimerions bien, mais aussi que ce ne soit pas trop lourd.

Et le regard des autres sur lui ! On finit par ne plus le supporter, on se révolte. Même si nous ne sommes pas personnellement porteur du handicap, nous en sommes très particulièrement affectés.

Demander la lumière

Alors, que faire avec « lui » ou « elle » ? Que faire du problème que j’ai moi-même dans cette histoire ? Dans cette mêlée confuse, à l’intérieur de nous et de la famille, nous avons besoin de lumière, d’y voir plus clair. Parce qu’on est pris dans une mélasse affective où se mélangent nos bons sentiments, notre coeur compatissant, notre rage, notre révolte. On ne peut pas s’en sortir, on a besoin que la lumière descende et cela peut prendre des années. La lumière vient quand on commence à la demander. Elle vient par la prière, par l’aide d’amis qui comprennent, par une aide thérapeutique, de mille manières diverses. C’est la première grande découverte : on peut mettre de la lumière là-dedans.

La première chose à faire est de tenter de ne pas laisser le drame envahir tout. C’est un vrai drame que vit la famille : on s’accuse soi-même, on s’accuse mutuellement, on s’en prend au Seigneur qui nous abandonne. Il faut essayer d’arriver progressivement à nommer les choses, à voir que le mal ne prend pas tout, à ne pas identifier la personne avec son handicap. Savoir réellement ce qui se passe. Mon frère, ma soeur, a un fardeau lourd à porter, mais il est quelqu’un d’autre que ce fardeau, ce fardeau ne s’identifie pas à lui. Luimême peut le porter bien ou mal, ou il peut vouloir que les autres le portent pour lui ou avec lui.

Et surtout, mon frère, ma soeur, est quelqu’un, quelqu’un d’autre que moi. Il n’est pas une pauvre victime, il est d’abord une personne humaine. Par gentillesse, par compassion, je n’ai pas à dégrader la personne de l’autre. Cela peut l’arranger d’être le pauvre petit à enfermer dans sa pathologie ou dans sa non croissance spirituelle. En fait, il peut acquérir une certaine autonomie intérieure qui dépend considérablement du regard de l’autre. C’est déjà vrai pour nous, mais encore plus pour la personne handicapée.

Déconnecter, défusionner

Ma vie n’est pas collée, fusionnée à la sienne ; son problème n’est pas connecté au mien. Il faut se débrancher. Ce n’est pas facile. Au premier de la famille qui se débranche on dit : « Tu nous quittes, c’est pas bien, retour à la tribu , refusionne avec nous. Comme çà, au moins, on sera malheureux ensemble. Ne commence pas à vouloir être heureux tout seul. »

Or Dieu nous a créé pour être heureux. On ne va pas attendre que les autres le soient pour être heureux soi-même. On n’arrivera pas à aider les autres à être heureux si on ne l’est pas soi-même. C’est difficile parce qu’on se dit : « Mais non, je n’ai pas le droit ». Et l’on met du temps à se donner le droit d’être soi et de choisir le chemin qui est bon pour soi. Que ce chemin passe par l’aide apportée à notre frère ou à notre soeur ou non, il est d’abord mon chemin à moi. Et il commence à un moment donné par une certaine séparation intérieure, à quelque âge que ce soit. Parce que je ne rends pas service à l’autre d’être malheureux de son malheur. Il faut que je sois posé à l’intérieur de moimême, avec mes vraies richesses, pour pouvoir aller l’aider. Souffrir de ce que l’autre vit ne me donne aucune lumière pour l’aider. Compatir, c’est rejoindre la souffrance personnelle de l’autre, ce n’est pas souffrir psychologiquement avec lui. Comme dans un couple, l’amour ce n’est pas la fusion.

Accepter d'être heureux

J’accueille toute la richesse que Dieu me donne à vivre pour pouvoir la donner à l’autre. Il faut prendre le temps d’être nous-même et d’être sur un chemin qui nous rende heureux pour pouvoir donner. Et il faut accepter que les autres nous en veuillent.

Mais cela permet de mieux découvrir ce qu’est un amour personnel, réciproque. Un lien personnel est plus profond qu’un lien affectif. Est-ce que l’on se choisit l’un l’autre ? Est-ce que je le choisis et est-ce qu’il me choisit du coeur des pauvretés qui sont les nôtres ? Il faut apprendre cette coopération spirituelle entre frère et soeur. Y a-t-il une vraie alliance ? En tant que chrétien, on y est toujours invité. Mais il faut que je m’en sente capable et que ce soit réciproque. Capable de vivre cette amitié sans que ce que vit l’autre me détruise.

Coeur à coeur

Au-delà des mots, c’est une alliance du coeur. C’est plus simple quand on peut se le dire, s’appuyer dessus. Souvent c’est très difficile. Il ne faut pas se laisser arrêter comme s’il y avait des murs. La communication peut être parfois diminuée mais elle est possible. Même s’il peut falloir des années pour entrer en communication profonde avec l’autre, passer sous les murs pour cette rencontre de coeur à coeur, même si elle est fragile, même s’il faut se rechoisir régulièrement : voilà la grande lumière. Et on a besoin du témoignage de ceux qui sont allés plus loin que nous, de ceux qui ont creusé le souterrain plus profond sous les murs.

On a besoin d'aide

Surtout au début, on ne sait pas se protéger tout seul des souffrances qui nous viennent de la famille. On sait s’opposer, se révolter, mais on ne sait pas trouver le juste milieu. La même souffrance peut désintégrer l’un des enfants et moins l’autre. Il faut dépasser ces inégalités pour construire des alliances d’amour. J’ai besoin qu’on m’aide. J’ai le droit de dire que je n’y arrive pas et que je ne sais pas comment m’en sortir. J’ai le droit de me laisser aider. De me laisser moi-même porter. C’est d’autant moins facile que je me considère comme le bien portant. On est peut-être moins visiblement fragilisé mais on peut l’être aussi plus profondément. Accepter de reconnaître combien nous sommes fragilisés.

Nous avons besoin d’une aide amicale, fraternelle, thérapeutique, spirituelle. Le mythe collectif actuel : « Il faut savoir s’assumer seul avec sa souffrance », est un mensonge. Alors que nous sommes fait pour nous aider, pour nous soutenir les uns les autres. Découvrir, avoir le courage de demander et d’accepter de l’aide, prend du temps. Se laisser aider sur le plan spirituel mais aussi sur le plan thérapeutique. La thérapeutique n’est pas réservée à ceux qui présentent des troubles graves. Nous sommes tous fragiles. Il y a un moment où le degré de fragilisation est tel qu’il faut recourir à ceux qui ont une compétence technique sur le fonctionnement affectif ou physique.

Etre simple

« Oui, j’ai besoin d’un accompagnement spirituel parce que j’ai en moi une révolte monumentale vis-à-vis du Seigneur. Je demande des comptes à Dieu comme Job et j’ai besoin d’avoir en face quelqu’un qui puisse m’écouter. Oui, j’ai besoin d’une aide psychologique devant la mélasse affective dans laquelle je me trouve ».

Dépendre les uns des autres -ce dont on a très peur- accepter, choisir de dépendre des autres et nous-même de les aider, permet de répartir la charge. Il y a beaucoup de choses que l’on n’a pas la grâce de porter seul, ni de porter en famille, mais on découvre ceux et celles qui peuvent nous aider et ceux et celles qu’on peut aider. Car une des meilleures manières d’être aidé, c’est parfois d’aider les autres mais pas forcément mon frère ou ma soeur parce que je le fais mal, objectivement. Avec d’autres personnes, cette relation d’aide me fait grandir. On apprend à donner sans fusionner, sans prendre le problème de l’autre sur soi, à donner en s’engageant vraiment tout en se protégeant légitimement. Cela nous décentre de cette espèce de vis-à-vis permanent avec notre frère ou notre soeur, avec notre famille.

Rechoisir sa famille autrement

La présence de la personne handicapée décompose la famille et l’oblige à se recomposer autrement, à se rechoisir les uns les autres autrement, non plus seulement naturellement. La famille n’a de sens que si ses membres se choisissent, s’ils ne se contentent pas d’hériter de frères, de soeurs, de parents. Elle a besoin d’autre chose que de trouver simplement un équilibre. Il lui faut revivre sur une autre base, se choisir, se pardonner, apprendre à se connaître. Prendre conscience que mon frère, ma soeur est un étranger pour moi, que nous n’avons jamais pris le temps de ,nous rencontrer, de discuter. Il n’y a jamais eu ce passage au-delà de la nature par un choix personnel qui seul va construire un vrai réseau de solidarité et de compassion, sur une base de coopération volontaire, d’alliances personnelles. Petit à petit, découvrir comment seuls les liens personnels nous sauvent de la catastrophe des logiques naturelles.

Besoin d’espérance

Alors que le monde dans lequel on vit désespère globalement de plus en plus, qu’il veut éradiquer toute fragilité – plus un monde se veut heureux en supprimant tout ce qui est fragile, et plus il désespère – la seule chose qui rend l’espérance à une communauté, quelle qu’elle soit, c’est de prendre en charge avec intelligence et amour la fragilité. Ce qui donne l’espérance c’est l’intelligence amoureuse, l’amour lumineux avec lequel on essaye de se construire autour de la fragilité. Dans une famille, une communauté, une paroisse, une association, une entreprise, quand la fragilité est accueillie comme ce qui va nous obliger tous à bouger, cela change tout. Ce n’est pas le Paradis mais, au moins, ce n’est plus l’Enfer. Si l’on veut faire du parfait, éradiquer toute fragilité, il vaut mieux supprimer l’humain, puisqu’il est congénitalement fragile.

Au moment où le monde se désespère parce qu’il veut se construire sans la fragilité, le fait que nous n’ayons pas le choix – parce qu’elle est au beau milieu de notre vie – est un chemin qui va nous apprendre à espérer. C’est le regard du coeur

Des réseaux

Ce travail n’est possible que si l’on peut s’appuyer sur des réseaux, des communautés, des lieux de vie, des amis, des alliances fraternelles. Ils aident à ce que, désespérés, écrasés que l’on était, on puisse devenir, très pauvrement, instrument de lumière, y compris pour notre soeur ou notre frère.

A nous de mettre au point les anticorps. Nous en avons la grâce, nous qui sommes en première ligne, la grâce d’avancer prophétiquement. Ce que nous vivons, nous ne le vivons pas que pour nous. Cela a un sens fondamental pour le monde dans lequel nous vivons : essayer pauvrement, aussi lamentable que l’on soit, de se laisser aider et d’avancer dans ce mystère et dans ce ministère de compassion, aidés les uns par les autres. C’est le plus grand combat d’aujourd’hui.

Le mystère de l'Evangile

C’est aussi le mystère de l’Evangile : le plus fragile des fragiles, c’est le Seigneur Jésus. Une fragilité insupportable : Jésus sur la Croix. « Scandale pour les juifs, folie pour les païens ». Cela a un sens. La fragilité est ce que Dieu a fait de génial en nous. S’il a permis que l’homme soit fragile, c’est pour que nous ayons besoin les uns des autres.

Même si affectivement on n’arrive pas à se réjouir, il faut savoir que le Seigneur est engagé dans ce que nous vivons, totalement présent, y compris dans ce qui est apparemment si pauvre, parce que c’est essentiel humainement et pour le mystère de l’Evangile.

Le Père Samuel a bien voulu ouvrir notre journée par cet exposé. Il a lui-même un frère malade mental que sa famille accompagne depuis plusieurs années dans les difficultés et l’épreuve. La communauté Saint Jean a des liens très profonds avec Jean VANIER et Marie - Hélène MATHIEU, comme avec toutes les familles spirituelles nées dans les années 1970 de la présence de l’Esprit Saint à l’oeuvre dans le Renouveau de l’Eglise. Leur attention commune se tourne vers les pauvretés du coeur, de l’intelligence et du corps.

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Chaque Jeudi à l’heure d’un Angélus, nous prions pour tous les membres des groupes Relais Lumière Espérance. Ainsi, dans une prière commune nous nous soutenons tous les uns les autres.

Ecoute, Seigneur, réponds-moi, car je suis pauvre et malheureux.
Veille sur moi qui suis fidèle, Ô mon Dieu,
Sauve ton serviteur qui s’appuie sur Toi.

Extrait de la Prière de Relais

Livre de Josué (1, 1.5b ; 6-9)

Après la mort de Moïse, serviteur de
Yahvé, Yahvé parla à Josué, fils de Nûn,
l’auxiliaire de Moïse, et lui dit (…):
« Je serai avec toi comme j’ai été avec
Moïse, je ne t’abandonnerai point ni ne
te délaisserai. (…)
Sois fort et tiens bon, car c’est toi
qui vas mettre ce peuple en possession
du pays que j’ai juré à ses pères de lui
donner.
Seulement, sois fort et tiens très
bon pour veiller à agir selon toute la
Loi
que mon serviteur Moïse t’a
prescrite.
Ne t’en écarte ni à droite ni à gauche,
afin de réussir dans toutes
tes démarches.
*Que le livre de cette Loi soit toujours sur
tes lèvres : médite le jour et nuit afin de
veiller à agir selon tout ce qui y est écrit.
C’est alors que tu seras heureux dans
tes entreprises et réussiras. Ne t'ai-je
pas donné cet ordre : sois fort et tiens
bon ! Sois sans crainte ni frayeur, car
Yahvé ton Dieu est avec toi dans toutes
tes démarches. »

 

« Mes pensées ne sont pas vos pensées, et mes chemins ne sont pas vos chemins. Autant le ciel est élevé au-dessus de la terre, autant mes chemins sont élevés au-dessus des vôtres, et mes pensées, au-dessus de vos pensées. »

du Livre d'Isaïe

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« Le mieux est de remettre toutes choses entre les mains du bon Dieu et d'attendre les événements dans le calme et l'abandon à sa volonté.

C'est ce que je vais m'efforcer de faire. »

de la Bse Zélie Martin (face à une appréhension)