J’ai fait l’expérience que pour nous, parents, notre cheminement passe par différentes étapes qui, par ailleurs, peuvent coexister, se suivre, se superposer, prendre une place importante ou être presque inexistantes...

Il y a :
l’étape du questionnement… On essaie de comprendre ;
l’étape de la révolte ;
l’étape où l’on se rend compte qu’il y a des mesures à prendre ;
celle de l’acceptation ;
celle des ajustements à faire au plan familial ou personnel.

1. Le questionnement

Nous prenons conscience en échangeant entre nous que cette maladie n’est pas un mal-être passager mais une maladie grave avec des symptômes que l’on peut nommer et qui demandent un suivi approprié. C’est une maladie qui connaîtra des évolutions variables qu’on ne peut pas prévoir ; guérison totale ou maladie durable plus ou moins grave et émaillée de crises. Nous n’avons pas de professionnels de la santé avec nous, psychologues ou psychiatres (comme c’est le cas des groupes de l’Unafam), mais nous échangeons des conseils utiles, les « anciens » parlent de leur expérience.

Quel soulagement avons-nous souvent pu constater chez des personnes qui venaient de se joindre à nous, qui ne comprenaient plus leur enfant, qui ne savaient plus comment réagir. Il ou elle n’était plus seul(e), d’autres vivaient la même chose ; on pouvait en parler sans tabou ; il y avait des solutions, il y avait quelque chose à faire.

2. L’étape de la culpabilité et de la révolte

Oui, la révolte a sa place. Elle peut et doit s’exprimer. Pourquoi cela arrivet- il à mon enfant ? Qu’est-ce que j’ai fait ? Toujours la même question que celle concernant l’aveugle-né : qui a péché, lui ou ses parents ? « Ni lui, ni ses parents », dit Jésus. La culpabilité nous a tous guettés à un moment ou à un autre. Nous ne connaîtrons jamais tous les facteurs qui ont déclenché cette maladie.

La culpabilité est stérile, elle abîme la personne même qui doit rester debout pour prendre le malade en charge. C’est l’avenir qui compte, pas le passé. Mais nous avons le droit de crier vers Dieu comme Job, sachant qu’Il nous entend et qu’il souffre à nos côtés.

Ces cris de révolte ont eu et auront toujours leur place dans les rencontres de Relais. Il est bon de les entendre, de pouvoir passer éventuellement de la révolte à l’acceptation, et de faire un jour un pas vers la confiance.

3. Des mesures à prendre, des décisions à prendre

Mais il y a des mesures à prendre ; il faut en parler car le temps compte :

 

  • chercher rapidement un bon psychiatre

  • accepter éventuellement une hospitalisation, qui est toujours douloureuse

  • entendre des paroles du médecin qui sont parfois difficiles à entendre et nous obligent à faire un deuil.

 

Quel deuil ? Celui de devoir abandonner des projets par ailleurs légitimes. Non, mon enfant ne fera pas cette carrière qui, au vu de son intelligence, aurait été la sienne (soit dit en passant, les malades psychiques sont souvent très intelligents et très sensibles).

L’angoisse sur l’avenir se fait jour : que deviendra-t-il plus tard ? Et quand je ne serai plus là ! Le deuil de la sécurité est à faire, ainsi que l’acceptation d’une totale imprévisibilité de l’avenir. L’horizon se ferme ; il faut apprendre à vivre au jour le jour, faire quand même des projets, mais sachant qu’il faut être prêt à les abandonner.

Le jeune doit devenir aussi indépendant que possible. Il n’est pas bon qu’il reste toujours dans la famille s’il y a des solutions comme un foyer, un CAT, etc.

La séparation est difficile, mais il faut préserver la famille ; les frères et soeurs doivent pouvoir s’épanouir et vivre leur vie. Le couple est souvent mis à rude épreuve.

Quel soulagement de pouvoir, à Relais, parler de tout cela, écouter chacun avec patience et compassion. Nous y avons aussi vécu de vrais deuils, des moments déchirants, quand tel jeune nous a quittés.

Ensemble et avec Dieu. Ainsi un groupe d’Amitié et de Prière devient-il au fil des années une vraie famille.

4. Des ajustements personnels ou familiaux…

Sont également à envisager. Comment faire pour être plus présents ? Faut-il abandonner telle occupation ? Aménager autrement son travail ? Toujours estil que l’épanouissement personnel des parents est d’une grande importance, car ce qui tient les parents debout et les épanouit est profitable à toute la famille, y compris le malade.
….

5. Nos découvertes

En cheminant pendant des années avec notre enfant malade, notre regard change imperceptiblement.

D’abord notre regard sur notre enfant qui est autre que celui que nous avions connu avant la maladie, plus fragile, plus vulnérable, mais aussi plus riche intérieurement. Des petits gestes, des remarques en témoignent. Ensuite, notre regard sur nous-mêmes, sur le monde, sur ce qui est nécessaire, essentiel ou futile.

Notre regard sur le temps change également. C’est souvent sur ce critère de temps que notre malade nous interpelle, sur son rythme qui est devenu autre. Comme l’a écrit Philippe de la Chapelle : « …Puissions-nous prendre le risque d’aller à la rencontre des personnes fragiles et d’entrer dans leur temps. Il y a de fortes chances que nous y découvrions la joie profonde de la communion et de la contemplation. Le temps de l’autre me conduit inexorablement au temps de l’Autre ».

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Où sommes-nous ?

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Chaque Jeudi à l’heure d’un Angélus, nous prions pour tous les membres des groupes Relais Lumière Espérance. Ainsi, dans une prière commune nous nous soutenons tous les uns les autres.

Ecoute, Seigneur, réponds-moi, car je suis pauvre et malheureux.
Veille sur moi qui suis fidèle, Ô mon Dieu,
Sauve ton serviteur qui s’appuie sur Toi.

Extrait de la Prière de Relais

Livre de Josué (1, 1.5b ; 6-9)

Après la mort de Moïse, serviteur de
Yahvé, Yahvé parla à Josué, fils de Nûn,
l’auxiliaire de Moïse, et lui dit (…):
« Je serai avec toi comme j’ai été avec
Moïse, je ne t’abandonnerai point ni ne
te délaisserai. (…)
Sois fort et tiens bon, car c’est toi
qui vas mettre ce peuple en possession
du pays que j’ai juré à ses pères de lui
donner.
Seulement, sois fort et tiens très
bon pour veiller à agir selon toute la
Loi
que mon serviteur Moïse t’a
prescrite.
Ne t’en écarte ni à droite ni à gauche,
afin de réussir dans toutes
tes démarches.
*Que le livre de cette Loi soit toujours sur
tes lèvres : médite le jour et nuit afin de
veiller à agir selon tout ce qui y est écrit.
C’est alors que tu seras heureux dans
tes entreprises et réussiras. Ne t'ai-je
pas donné cet ordre : sois fort et tiens
bon ! Sois sans crainte ni frayeur, car
Yahvé ton Dieu est avec toi dans toutes
tes démarches. »

 

« Ne nous lassons pas de faire le bien, en son temps viendra la récolte si nous ne nous relâchons pas »

de la lettre de Saint Paul aux Galates

Vous pourrez trouver

des conférences, témoignages et méditations dans les buletins d'information de Relais “Le Lien” .

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Relais Lumière Espérance

90, avenue de Suffren

75738 Paris Cedex 15

« Le mieux est de remettre toutes choses entre les mains du bon Dieu et d'attendre les événements dans le calme et l'abandon à sa volonté.

C'est ce que je vais m'efforcer de faire. »

de la Bse Zélie Martin (face à une appréhension)