Mon regard est une vision de la réalité

Témoigner, c’est vous donner mon regard sur ma vie et celle de mes proches. Mon regard est une vision de la réalité.

Mon frère

J’ai un frère qui est malade. Il a 30 ans. Il est reconnu comme étant handicapé. Il touche l’allocation d'adulte handicapé. Il alterne périodes de crises et périodes de stabilité. Les symptômes de ses crises sont l’anorexie, l’insomnie, la paranoïa, des délires. Il est dans son monde, il interprète tout (les paroles, les actes, les choses de la nature, tout). Il lui arrive d’être dans sa tête une autre personne, ou d’avoir un autre rôle (celui d’être père, par exemple). Il se met facilement en colère, il est sur la défensive. Il peut faire peur, son regard peut être foudroyant. La communication avec lui est alors impossible.

Les périodes de stabilité sont plus ou moins longues, en ce moment elles sont très courtes. Il est alors lucide, découragé, inquiet de se voir si malade. Il explique que ses délires lui permettent de vivre ses angoisses, de survivre. Il souffre beaucoup physiquement (de tension, de stress, de sédentarité, des effets secondaires de médicaments, il ne peut plus faire de sport) et psychologiquement (il est seul, il n’a pas de vie sociale, familiale, pas de travail). Ces souffrances l’amènent à boire, à fumer des joints pour supporter sa vie.

Il a vécu un an de stabilité après cinq ans de crises répétées. Nous étions confiants, il prenait son traitement correctement, régulièrement mais depuis un an, il enchaîne les crises sans beaucoup de répit entre elles. Il est hospitalisé tous les deux mois. Cette maladie nous bouscule sans cesse, rien n’est acquis, tout peut basculer, le malade est très fragile. Voilà le portrait que l’on peut appeler «clinique» de mon frère. Mais j’aime mon frère, je le trouve courageux. En sortant de l’hôpital, il m’a expliqué la honte et la peur d’être reconnu comme le délirant de la rue. Il se voit fou et il sait qu’on le voit ainsi. Il est important que les gens qui le croisent parfois dans sa petite ville, sachent qu’il est malade pour le respecter, même délirant, sans jugement.

Mon groupe Relais

Je fais partie du groupe Relais depuis cinq ans. Lorsque je suis arrivée à une réunion de Relais pour la première fois, je n’en pouvais plus de vivre la maladie de mon frère. J’ai vidé mon sac de douleur, de révolte, de "ras le bol", à des gens que je ne connaissais pas encore. Ils ont écouté, ils ont entendu. L’un d’eux m’a dit : «Tu verras un jour ton frère aura un logement, une certaine autonomie ». Je pensais : « Il ne se rend pas compte de la situation désastreuse de la maladie ». Il avait raison, mon frère a son logement depuis quatre ans.

Pendant un an, je rentrai vidée, démoralisée de ces réunions. Quelles souffrances ! La mienne plus celles des autres ! Pourtant j’y retournais. Je pouvais dire mes questions, ma révolte envers Dieu, ma souffrance. A cette époque, je souhaitais la mort de mon frère, seule issue selon moi pour lui enlever ses souffrances et les miennes par la même occasion. Tous ces sentiments pouvaient se dire ici, au groupe Relais, sans jugement. Pendant cette période, je n’ai pas pu écouter vraiment avec compassion les membres de mon groupe. C’était trop dur pour moi, leur souffrance en plus de la mienne.

Maintenant, je vois le chemin parcouru : je ne souhaite plus la mort de mon frère, je crois en lui, c’est lui qui livre bataille contre sa maladie et je suis à ses cotés quand je le peux. J’aime mon frère, et je déteste sa maladie. J’écoute avec beaucoup de compassion mes amis du groupe Relais. Sans traumatisme pour moi, je les porte dans mon coeur avec leur enfant malade. Eux, ils sont parents d’un malade, moi je ne suis que sa soeur, la distance n’est pas la même, la charge et la responsabilité non plus. Je compatis.

Prendre soin de soi est une responsabilité de chacun.

Lorsque nous étions jeunes, nos parents ont divorcé puis se sont chacun remariés. Moi-même je me suis mariée et j’ai des enfants. Prendre chacun soin de soi est vital.

Lui, mon frère :
Pour mon frère, c’est pouvoir réaliser qu’il est malade et qu’il a besoin d’un traitement. Accepter de se soigner reste une chose difficile. La confiance en l’équipe médicale est sans cesse à retrouver. Et nous, sa famille, nous devons nous aussi faire confiance à cette équipe pour amener notre malade à accepter de se soigner.

Au début, je ne comprenais pas les médecins, je les trouvais mous, sans initiative. Aujourd’hui, j’ai appris à leur faire confiance même si je ne comprends pas toujours leurs gestes, leurs décisions. Par exemple, il y a un an, lors d’une hospitalisation de mon frère, la première avec son accord, sa sortie a été trop précoce (sa rechute un mois après en a été la preuve). J’étais désorientée par son médecin qui avait signé la sortie. Pourtant, quelques mois plus tard, très mal, délirant, il s’est rendu lui même à l’hôpital comme « dans un refuge pour y être protégé, pour se reposer » selon ses propres termes. Il ne peut pas encore employer le mot « soigner », mais c’est bien de cela dont il s’agit.

Maman demande souvent conseil à l’équipe médicale. Par exemple, après une période de délire grave, mon frère enfin hospitalisé, son appartement était sale, dégradé. Que faire ? Nettoyer, ranger, réparer ? Le conseil de l’équipe a été de laisser l’appartement en l’état, afin qu’il puisse progressivement, aidé par eux, constater, puis nettoyer et ranger. Cela fait partie de la réalité de sa maladie, il doit la vivre, aidé, soutenu, encouragé, mais il doit la vivre et on ne doit pas l’épargner de cela. Nous devons faire confiance en l’équipe médicale pour que nos malades le sentent et qu’à leur tour, ils acceptent de se soigner. Ce n’est pas évident, c’est long et fragile, sans cesse à retrouver.

Mon frère a des relations avec des personnes rencontrées pendant ses délires qui profitent de ses faiblesses. Ces personnes veulent l’entraîner à fumer ou à boire pour s’amuser avec lui. Elles l’ont déjà volé. Il est très inquiet de les rencontrer, il ne se sent pas en sécurité avec elles. Il réalise que sa maladie l’amène vers des gens peu scrupuleux, profiteurs de sa faiblesse.

Prendre soin de lui, se protéger, c’est alors trouver le courage, la force de leur dire « non ».

Ma mère :
Elle prend soin d’elle depuis la première hospitalisation de son fils qui coïncide aussi avec la découverte du cancer de son mari, décédé deux ans plus tard. Elle est donc suivie depuis huit ans par un psychothérapeute et fait de la relaxation. Elle a appris à prendre de la distance avec le malade lorsqu’elle n’en peut plus. Elle sait aussi accepter une invitation même lorsque son fils est en pleine crise de délire. Elle sait qu’à un certain stade du mal-être de son fils, elle ne peut plus l’aider, elle ne peut plus communiquer avec lui, on ne peut qu’attendre avec impatience son hospitalisation et le plus souvent signer les papiers de HDT (Hospitalisation à la Demande d’un Tiers).

Maman a fait un long chemin : au début de la maladie, ma relation avec elle n’était pas aussi facile et simple. Elle était très protectrice pour son fils. Elle ne supportait aucune remarque sur son comportement qui pouvait être insupportable.

Elle le défendait sans cesse. Elle n’avait aucun recul pour admettre la crise, pour mesurer le degré de mal-être de son fils et nous pouvions alors nous retrouver avec lui, invités malgré tout. Imaginez le malaise : mon mari et moi devions protéger nos enfants des propos délirants, du stress, du comportement de mon frère et vivre une relation saine avec la mamie de nos enfants. C’était difficile ! C’était stressant ! Nous expédiions alors la visite et tout le monde était frustré, la mamie et ma famille.

Mon mari et moi étions devenus méfiants envers ma mère, stressés et inquiets à chaque invitation, la questionnant sur le comportement de mon frère avant de l’accepter.

Aujourd’hui, nous lui faisons entièrement confiance, nous sommes donc plus détendus : si mon frère est avec nous, c’est qu’il n’est pas mal. S’il est très mal, maman ne l’invite surtout pas et peut même en cas de force majeure lui refuser l’entrée de sa maison, s’il est délirant. Effectivement, vivre un vrai moment de bonheur avec ses petits-enfants et ses enfants ne peut pas se vivre avec son fils en pleine crise de délire. Grâce à maman, à sa force, à sa volonté de protéger le bonheur familial, nous, -nos enfants, mon mari, maman et moi-, pouvons vivre des vrais moments de bonheur sans mon frère ou avec lui.

C’est en recevant du bonheur, en riant, en étant heureux sans lui, à des moments où il ne peut pas se joindre à nous, que nous pouvons partager, le moment venu, un instant de joie, de rire avec mon frère. Et il y en a. Ils sont vécus sans crainte, sans retenue, ni forcés, et tout le monde le sent, c’est ainsi plus détendu.

Moi :
Prendre soin de moi, je devrais aussi dire de ma famille. J’ai été épargnée étant jeune puisque je suis l’aînée, je suis partie faire mes études au moment où il commençait ses bouffées délirantes. Je l’ai vu boire, fumer des joints régulièrement, sans vivre avec lui. Je le fuyais et c’était simple pour moi de fuir puisque j’étais étudiante. Prendre soin de soi peut passer par la fuite ; elle fut nécessaire pour construire mon projet de vie : rencontrer mon mari, apprendre mon métier.

La première hospitalisation de mon frère coïncida avec la naissance de mon premier enfant et le début du cancer du mari de maman. Pendant deux ans - la durée du cancer - j’étais le plus souvent possible avec eux et je supportais mon frère en m’inquiétant énormément pour lui. Il me faisait peur. C’était très dur à vivre pour tout le monde. Et nous étions tous aidés par quelqu’un, psychologue, psychiatre, sophrologue. J’allais pour ma part régulièrement chez des Clarisses pour parler, pleurer, prier, déposer nos misères.

Je n’expose jamais mes enfants aux crises de mon frère. Je n’habite pas la même ville que lui. Cela facilite les choses. Je supporte mal de voir mon frère en pleine crise. J’éprouve alors un sentiment de pitié mêlé de colère.

Ma mère sait me protéger des symptômes de la maladie sans me couper de lui. Cette protection très respectueuse de nous deux (mon frère et moi) et cette liberté que me donne ma mère, m’accompagnent vers mon frère.

Se trouver face à un malade en pleine crise, par obligation ou sans le vouloir, est très violent. Cela amène la révolte, la colère et la fuite. Je ne suis pas la mère de mon frère et je ne suis pas obligée de le supporter mal et délirant. Si je vais vers lui dans ces moments, c’est un choix de chaque instant et je peux à tout moment partir pour fuir ce qui peut être insoutenable. Aujourd’hui, je sais écouter mon frère au téléphone et je sais lui dire « stop », je ne t’écoute plus, et raccrocher avec ou sans prétexte selon son état. Je ne rentre pas dans son monde, dans ses interprétations, je reste à distance pour l’écouter, le guider s’il accepte. Je sais le voir un court moment lorsqu’il est mal car je peux partir sans difficulté. J’accueille avec plus de distance les reproches qu’il peut me faire.

Souvent, alors qu’il est stabilisé, j’ai du mal à supporter ses gestes ou ses paroles. Il m’énerve. Je ne vois en mon frère que la maladie. J’attribue ses gestes et ses paroles à la maladie. Je dois faire attention à ne pas le réduire à sa maladie.

Elle l’envahit parfois. Mais lorsqu’il est en période de répit, nous devons lui montrer qu’il n’est pas que malade. Je me surprends moi-même à ne pas lui demander un service (porter quelque chose, mettre le couvert...etc. ) sous prétexte qu’il est malade, à ne pas le bousculer, le déranger devant la télévision. Mais on peut lui demander des services, il a le droit de faire des efforts pour nous aider, pour se surpasser, pour marcher. Je supporte difficilement la paresse alors que je m’active dans une tâche, alors pourquoi le laisser dans ces attitudes sous prétexte qu’il est malade ? Avec compassion, je voudrais sortir mon frère de son statut de malade pour l’amener à faire des efforts, à être fier de lui. Sa maladie l’enferme, l’isole, je ne voudrais pas l’y enfermer moi aussi, le réduire à son handicap. Je voudrais bien, mais ce n’est pas simple à faire.

Mon père :
Nous étions jeunes lorsque nos parents se sont séparés.

Nous vivions chez notre mère et partagions les vacances avec notre père. Papa n’a pas été témoin du début des symptômes de la maladie de son fils. On ne peut pas se rendre compte de la maladie, de ses symptômes si on n’est pas témoin de ces faits. Comment croire que son fils peut perdre la tête et devenir inaccessible ? Comment accepter d’entendre dire que son fils est malade et ne peut pas travailler ? Pour ceux qui vivent avec le malade, accepter la maladie de son enfant demande du temps. Plus encore il me semble pour ceux qui sont loin, comment accepter l’inimaginable ? Papa voulait croire qu’il suffisait de le secouer, de le guider pour le sortir de cette situation de crise.

Devant la détresse de son fils, il fallait trouver des raisons, des réponses à ses "pourquoi". Son coeur était rempli d’interrogations : pourquoi mon fils est-il malade ? A cause de quoi ? A cause de qui ?

Ces questions n’amènent que tristesse, culpabilité, accusation, malentendus et donc inefficacité puisque l’énergie est focalisée sur elles.

Aujourd’hui, le temps des "pourquoi", des raisons à cette maladie a laissé la place à un temps plus efficace de liens avec le malade. Papa est rempli de compassion pour son fils. Il ne manque pas une journée sans lui téléphoner, n’hésite pas à faire de la route pour le voir. Il a toujours un mot de réconfort, de compréhension pour lui. Il sait aujourd’hui l’entendre se révolter contre lui. Très souvent, mon frère fait des reproches à ses parents. Ils savent à quel moment il est justifié de lui répondre. Avec respect pour leur enfant, il est important qu’ils soient respectés eux aussi avec leurs défauts et leurs qualités.

Mon père apprend comme nous à faire confiance à l’équipe médicale qui entoure son fils et à leur demander conseil. Je suis heureuse de voir qu’il n’y a pas de première place auprès de mon frère. Aujourd’hui, chacun a et prend sa place auprès de lui : ma mère, mon père, l’équipe médicale, l’assistante sociale, moi et d’autres.

Aimer

Un partage avec mes parents et une amie art-thérapeute, m’a fait comprendre que mon frère m’a ouvert à l’amour inconditionnel, sans condition et parfois sans réciprocité. Cela m’ouvre alors à l’amour inconditionnel de Dieu vis-à-vis de moi, même si j’ai du mal à L’aimer, même si ma foi est défaillante. Lui, Dieu, aime sans condition ; nous touchons, nous sentons un peu de cet amour. Alors que la société me pousse à aller toujours plus vite, à être productif, à être rentable, à être individualiste, mon frère m’ouvre à une réussite de ma vie liée à la patience, au temps (le prendre), à l’amour...