Face à la maladie de mon mari : la recherche d'un chemin

Mon mari souffre de séquelles d’un traumatisme crânien, dues à un accident arrivé lorsqu’il était bébé... Nous nous connaissons depuis 26 ans. Ce qui m’a séduit, chez lui, lorsque je l’ai rencontré, c’est entre autre, son caractère doux, patient, sa disponibilité, son sens de l’écoute. Nous avons commencé ensemble une vie ouverte sur les autres, conviviale...

Mon fils de 3 ans, né d’une précédente union, l’a rapidement adopté. Je ne l’ai jamais vu, à cette époque, s’emporter, se mettre en colère. Il avait plutôt une approche calme, paisible, pondérée, il était heureux de fonder une famille et dans la joie nous avons attendu la naissance de notre second enfant. C’est peu de temps après que je me suis aperçue d’un léger changement chez mon mari. Jusqu’au jour où après une longue journée de travail et une route difficile, il a eu une première crise d’épilepsie.

A commencé alors un long chemin. Traitements de plus en plus lourds, malaises de plus en plus nombreux, aucun médicament efficace. Puis sont apparus les troubles de l’humeur, du comportement, son caractère s’est modifié. Les années passaient, rythmées par les visites tous les six mois chez le neurologue. A chaque fois nous partions confiants, le discours des médecins nous réconfortait.

Mais les malaises devenant trop fréquents, il a été nécessaire de demander à mon mari de ne plus conduire, décision difficile à prendre. Nous avons décidé de changer de région, de travail pour lui, en espérant un meilleur équilibre de vie. Il retrouvait en région parisienne ses repères, et il lui était plus facile de se passer de conduite automobile. Un troisième enfant est venu compléter notre famille. J’ai arrêté de travailler pour m’occuper d’eux. Je pensais que restant à la maison, mon mari se sentirait valorisé et retrouverait sa place, au sein de la famille.

Des difficultés nouvelles apparaissent

Après quelques années calmes, l’aîné des enfants devenant adolescent, les relations entre mon mari et nos enfants sont devenues difficiles. Il s’emportait sans raison. Il avait besoin de faire monter la pression. On ne comprenait pas pourquoi ces colères. Elles pouvaient aller jusqu’à la violence physique.

Problèmes financiers, conflits avec les voisins, les amis. Notre vie sociale a diminué, pour disparaître. Je ne reconnaissais plus mon mari. Le suivi par un psychiatre psychothérapeute nous a été conseillé.

L'aide pour traverser cette période

Ce suivi par un médecin femme, nous a beaucoup aidé. Elle avait accepté, de me recevoir, de m’écouter et de m’aider quand je n’arrivais plus à gérer seule les troubles de comportement de mon mari. Après un entretien à trois, il ressortait apaisé. Son rôle a été primordial pour notre famille. Etre enfant et conjoint de traumatisé crânien n’est pas facile. Il faut un savoir faire et une énergie qui n’est pas innée. Il ne suffit pas seulement de beaucoup d’amour ou d’abnégation, il faut aussi acquérir une connaissance, car on ne s’improvise pas « spécialiste » dans un domaine aussi complexe.

Il est indispensable que la famille soit soutenue, accompagnée. D’autant plus que l’équilibre de cette cellule familiale est nécessaire à une personne fragile ; il faut être capable de l’aider dans la durée. Seuls les efforts conjugués de la personne malade et de ses proches, de l’équipe soignante, peuvent donner les meilleurs résultats. Il est indispensable d’établir un réseau d’entraide, ne pas oublier qu’on a des limites, ses propres besoins, ainsi que les autres membres de la famille.

Mais cette femme médecin si précieuse est morte brutalement et mon mari en a été déséquilibré.

Ce qui a été difficile au moment où les enfants deviennent adolescents

Notre second fils est devenu la « tête de turc » de son père. C’est sur lui que mon mari focalisait son agressivité. Ce fils de 16 ans, maigrissait, ne dormait plus, fuyait la maison. Nous étions épuisés et n’arrivions pas à trouver autour de nous l’aide qui nous était devenue indispensable. Que faire, estce que je fais bien ? Quelle solution ? Faut-il protéger mon mari au risque de rendre malade nos enfants ? Heureusement l’espérance ne m’a jamais quitté.

J’ai essayé d’aider et épauler mon conjoint. J’ai tenté de le comprendre, d’être patiente, de trouver des solutions là où il n’y en avait pas, quitte à les inventer. J’ai appris à vivre avec la peur, le risque de découvrir de nouvelles difficultés jour après jour. Combien de temps peut durer cette vie avant que tout s’écroule ? Avec les mots qui blessent, les amis qui fuient, la famille de mon mari qui ne supporte pas sa maladie et se replie dans la sécurité.

La difficile gestion des problèmes financiers m’a poussée à reprendre une activité salariée. Quelques tensions se sont apaisées.

Il fallait permettre, malgré tout, aux enfants de s’épanouir, de grandir, les protéger. Leur permettre de garder affection pour leur père. Accepter leur révolte, leur donner du temps pour l’exprimer, les aider à se construire.

J’ai privilégié les moments seul à seul, loin des tensions de la maison. En tête à tête avec eux, j’étais pleinement détendue. J’ai favorisé toutes les occasions qui leur permettaient de garder une image épanouissante de la vie familiale, en créant des moments heureux en famille. Se retrouver, au calme, tranquille, sans stress et tension, aidait à profiter pleinement de ces instants.

L’adolescence ne s’est pas trop mal passée. Malheureusement, il y eut un moment où les conflits sont devenus ingérables. Ces tensions trop fréquentes épuisent. Je suis tombée malade moi-même, je souffre depuis d’une maladie chronique du sang.

L’Espérance qui m’a soutenue : Derrière l’espérance, il y a une force. Quand je suis seule et découragée avec un fardeau trop lourd à porter, une sensation de main de femme posée sur l’épaule, qui soutient, qui comprend, qui a confiance. A cette femme, je pourrais donner le nom de Marie, qui a vécu la mort de son fils en gardant la foi en sa résurrection. Une foi qui ne l’a jamais quittée. Avec elle je ne me sens jamais seule, j’ai confiance.

Ne jamais perdre l’espérance, continuer à avancer, sans se révolter contre la vie, en sachant voir les petits bonheurs qui arrivent, ne pas s’arrêter sur les moments difficiles. Faire face et continuer à espérer. Vivre avec…

Et la force que m'a donnée mon enfance auprès de mon frère handicapé physique

Etre née dans une famille nombreuse, ça aide. Et quand dans cette famille il y a un enfant handicapé, la fratrie a une approche différente de la vie. Une force, que notre frère handicapé nous a transmise, une envie de vivre et d’être heureux.

Travailler m’a aussi aidé à tenir. Pouvoir fermer la porte aux soucis de la maison, pouvoir être soi-même, s’épanouir dans une activité, continuer à rire, permet de pouvoir revenir l’esprit lavé des tensions de la veille et avec un état d’esprit neuf. Savoir sourire, regarder le soleil, la neige, écouter la musique en voiture, enfin toute chose qui peut vous rendre heureux. Je travaille dans un milieu chrétien. Ils m’ont soutenu par leur prière. J’ai compris au milieu d’eux la force de l’espérance et de l’amour de son prochain.

Vivre dans la joie, être en paix. Garder un visage heureux et souriant, permets à toute la famille de garder l’espoir. J’ai senti combien mon mari y était sensible, lui qui a maintenant tellement de mal à montrer son affection.

Les amis : certains se sont éloignés. Un noyau solide est resté. Des amis qui savent écouter quand il faut, c’est-à-dire vous entendre sans donner de conseil. Des amis qui savent apaiser, vous redonner le sourire et vous entourer d’affection. Peu d’amis mais solides.

Pour continuer à aimer mon mari, nous nous sommes séparés

Les conflits devenus trop fréquents, la tension montant, nous étions pris dans une spirale de violence. Le médecin qui acceptait de nous recevoir tous les deux était décédée. Nous n’avions trouvé personne qui accepte de suivre la famille. La solution proposée par les médecins : nous séparer des enfants. A qui les confier ? Et où ? Les démolir un peu plus ? Pourquoi ?

Les enfants avaient peur également de me laisser seule avec leur père et il fallait que je puisse prendre soin de ma santé.

Mon mari et moi avons décidé à ce moment de nous séparer, de prendre deux logements, pas très loin l’un de l’autre. Se séparer pour mieux se retrouver. Petit à petit, au fil des mois la complicité du début, la joie, le plaisir de nous retrouver sont revenus. Nous arrivons, à présent à partager des moments heureux, à être épanouis. Notre affection l’un pour l’autre grandit de nouveau. Lorsqu’il n’est pas bien, ça arrive encore, j’écourte ma visite sachant que le lendemain il aura tout oublié.

Cette vie finalement nous apporte à tous deux cet équilibre qui nous avait tant manqué ces dernières années. Ces deux années de séparation, ont permis aux enfants de connaître une vie de famille, loin des peurs, des tensions et de retrouver l’insouciance. Ils ont maintenant 19, 23 et 30 ans, bien dans leur vie et heureux de notre bonheur retrouvé.