Témoignage d'une religieuse

Pardonnez-moi d’aborder de manière aussi directe un sujet qui me tient à coeur. J’éprouve le besoin de vous parler de cette terrible maladie qui atteint ma soeur depuis plus de 15 ans : la schizophrénie (dissociation – apragmatisme), une des maladies psychiques faisant le plus souffrir ; car pour n’importe quel mal le malade peut passer alliance avec son entourage, mais ici l’altération de la communication avec les proches rend toute complicité difficile, voire impossible.

Je pourrais vous décrire la schizophrénie de ma soeur -car il existe autant de formes que de personnes malades- avec sa pensée morcelée, éclatée, une mémoire atteinte, la confusion, les troubles comportementaux, les manifestations compulsives, la dépendance, surtout les angoisses « de mort » indicibles, et ses divers états de crise. Je les vis chaque année de très près lors des huit jours de séjour en famille, extrêmement éprouvants et des visites du mois d’août. Mais je me pencherai surtout sur la situation que vivent mes parents et ma soeur au quotidien. Ce n’est certes pas une situation normale ! Les parents eux-mêmes ne peuvent gérer une telle maladie : les comportements de ma soeur, ses retournements contre eux comme cause de ses maux, ces moments terrifiants où tout s’écroule, ses crises, la si difficile prise de médicaments, etc.…

Nos parents dépendent du secteur d’un hôpital spécialisé, d’un psychiatre. Et, comme vous le savez, la tendance est celle du renvoi du malade mental à la société qui n’est pas porteuse – et fabrique d’ailleurs des malades. Il n’existe pas de structure intermédiaire entre l’hôpital et la famille, pouvant prendre le relais des parents vieillissants. C’est lorsqu’on le vit qu’on réalise vraiment cette réalité. Il existe quelques foyers pour des handicapés mentaux, des adultes trisomiques… mais la maladie psychique c’est autre chose… Il est arrivé lors de certaines crises de ma soeur que nos parents assument la plupart du temps comme ils le peuvent, qu'ils désirent la faire hospitaliser. Or, vous ne pouvez pas faire accepter votre fille si facilement à l’hôpital (parfois par manque de lits) et vous repartez avec elle. Le processus d’hospitalisation n’est pas simple, le protocole est lourd : faire venir un généraliste : antenne psy du CHU (à l’autre bout de la ville) – retour au bercail - hôpital spécialisé, avec comme condition le désir de la personne malade d’être hospitalisée ou au moins son acquiescement. La dernière hospitalisation – la plus longue – a été fort courte : elle n’a pas dépassé cinq jours. Et d’ailleurs l’hôpital ne solutionne pas tout et ce n’est pas un lieu de vie pour celle qui vit de continuelles angoisses de séparation. C’est surtout un moyen pour mes parents de souffler un tout petit peu, après de grosses émotions.

La situation et la maladie elle-même sont extrêmement complexes. Ne nous hâtons pas de juger… Mais je sais que mes parents ont un immense besoin de compréhension profonde, de marques d’affection, de délicatesse, de prières. Leur équilibre de vie quotidienne est très fragile, ils sont meurtris, usés par ce qu’ils vivent. Ils ont besoin de soutien. Ils ont besoin de sentir que vous êtes là, par petites touches. Ils sont très seuls.

Je passe au niveau spirituel. J’emprunte la voix de Jean Vanier s’adressant aux parents d’une personne malade psychique lors d’une conférence : « Vous qui vivez l’épreuve sans belle phrase… ». De quelle aide avons-nous besoin pour découvrir qu’il y a peut-être un mystère au coeur duquel il nous est très difficile de pénétrer ? On peut parler du mystère de la croix avec de belles phrases. « Vous, vous vivez la croix sans belles phrases ».

Ce sont les larmes, la colère, le désarroi, des choses insupportables. Peut-être certains d’entre vous ont-ils déjà fait un passage vers une résurrection. Mais, quand on est plongé dans des situations impossibles, il s’agit d’une croix insupportable. On ne sait absolument pas ce qu’il faut faire. Alors, nous avons besoin du mystère de Marie, de quelqu’un qui dit : « Je suis avec toi ». Il ne s’agit pas de faire des choses, il s’agit d’être avec, de dire : « Je crois en toi, malgré toutes les souffrances dans lesquelles tu te débats ».

Mais quel est le sens de la souffrance humaine lorsqu’elle n’a pratiquement pas de soulagement ? Peut-on en parler sans le banaliser : je pressens quelque chose de très important. Les personnes souffrant de maladie mentale ou les parents qui vivent l’enfer sont peut-être beaucoup plus proches du Ciel que beaucoup d’autres : même la souffrance non offerte dans la paix est importante. Il faudrait relire Isaïe, 53 : l’annonce du Christ, ce serviteur souffrant. Tout le monde se détourne de lui et pourtant c’est par ses plaies que nous sommes sauvés. On est dans un monde tellement organisé que l’inattendu n’est pas possible. Celui qui n’entre pas dans le moule est rejeté. Je suis toujours frappée quand j’entends : « La pierre qu’avaient rejetée les bâtisseurs est devenue pierre d’angle (Mat.21, 42) ». Il y a un mystère profond : c’est celui qui est rejeté qui peut nous guérir. Nous sommes en plein dans ce mystère dont on parle difficilement parce que, devant la croix, souvent il n’y a rien à faire, sauf d’être debout avec Marie.

Quand on a fait tout ce qu’il fallait faire, il faut savoir attendre. Marie est celle qui nous apprend à attendre dans l’épreuve, face aux blessures de l’entourage, face à nos propres incapacités, attendre dans la confiance. L’impuissance actuelle est pour moi une grande douleur. L’angoisse de ma soeur et la souffrance des miens sont bien lourdes souvent, mais il me faut continuer ce chemin de vie, apprendre à surmonter sans cesse ce malaise intérieur, à être pleinement où je suis et ce que je dois être. C’est ainsi que je peux le mieux les aider.