J’ai fait l’expérience que pour nous, parents, notre cheminement passe
par différentes étapes qui, par ailleurs, peuvent coexister, se suivre, se
superposer, prendre une place importante ou être presque inexistantes...
Il y a :
l’étape du questionnement… On essaie de comprendre ;
l’étape de la révolte ;
l’étape où l’on se rend compte qu’il y a des mesures à prendre ;
celle de l’acceptation ;
celle des ajustements à faire au plan familial ou personnel.
1. Le questionnement
Nous prenons conscience en échangeant
entre nous que cette maladie n’est
pas un mal-être passager mais une maladie
grave avec des symptômes que l’on
peut nommer et qui demandent un suivi
approprié. C’est une maladie qui connaîtra
des évolutions variables qu’on ne
peut pas prévoir ; guérison totale ou
maladie durable plus ou moins grave et
émaillée de crises. Nous n’avons pas de
professionnels de la santé avec nous,
psychologues ou psychiatres (comme
c’est le cas des groupes de l’Unafam),
mais nous échangeons des conseils utiles,
les « anciens » parlent de leur expérience.
Quel soulagement avons-nous souvent
pu constater chez des personnes
qui venaient de se joindre à nous, qui
ne comprenaient plus leur enfant, qui
ne savaient plus comment réagir. Il ou
elle n’était plus seul(e), d’autres vivaient
la même chose ; on pouvait en
parler sans tabou ; il y avait des solutions,
il y avait quelque chose à faire.
2. L’étape de
la culpabilité et de la révolte
Oui, la révolte a sa place. Elle peut
et doit s’exprimer. Pourquoi cela arrivet-
il à mon enfant ? Qu’est-ce que j’ai
fait ? Toujours la même question que
celle concernant l’aveugle-né : qui a péché, lui ou ses parents ? « Ni lui, ni
ses parents », dit Jésus. La culpabilité
nous a tous guettés à un moment ou à
un autre. Nous ne connaîtrons jamais
tous les facteurs qui ont déclenché cette
maladie.
La culpabilité est stérile, elle abîme
la personne même qui doit rester debout
pour prendre le malade en charge.
C’est l’avenir qui compte, pas le passé.
Mais nous avons le droit de crier vers
Dieu comme Job, sachant qu’Il nous entend
et qu’il souffre à nos côtés.
Ces cris de révolte ont eu et auront
toujours leur place dans les rencontres
de Relais. Il est bon de les entendre,
de pouvoir passer éventuellement de la
révolte à l’acceptation, et de faire un
jour un pas vers la confiance.
3. Des mesures à prendre,
des décisions à prendre
Mais il y a des mesures à prendre ; il
faut en parler car le temps compte :
chercher rapidement un bon psychiatre
accepter éventuellement une hospitalisation,
qui est toujours douloureuse
entendre des paroles du médecin
qui sont parfois difficiles à entendre et
nous obligent à faire un deuil.
Quel deuil ? Celui de devoir abandonner
des projets par ailleurs légitimes.
Non, mon enfant ne fera pas cette carrière qui, au vu de son intelligence,
aurait été la sienne (soit dit en passant,
les malades psychiques sont souvent
très intelligents et très sensibles).
L’angoisse sur l’avenir se fait jour : que
deviendra-t-il plus tard ? Et quand je ne
serai plus là ! Le deuil de la sécurité est
à faire, ainsi que l’acceptation d’une
totale imprévisibilité de l’avenir. L’horizon
se ferme ; il faut apprendre à vivre
au jour le jour, faire quand même des
projets, mais sachant qu’il faut être prêt
à les abandonner.
Le jeune doit devenir aussi indépendant
que possible. Il n’est pas bon qu’il
reste toujours dans la famille s’il y a
des solutions comme un foyer, un CAT,
etc.
La séparation est difficile, mais il faut
préserver la famille ; les frères et soeurs
doivent pouvoir s’épanouir et vivre leur
vie. Le couple est souvent mis à rude
épreuve.
Quel soulagement de pouvoir, à Relais,
parler de tout cela, écouter chacun
avec patience et compassion. Nous
y avons aussi vécu de vrais deuils, des
moments déchirants, quand tel jeune
nous a quittés.
Ensemble et avec Dieu.
Ainsi un groupe d’Amitié et de Prière
devient-il au fil des années une vraie
famille.
4. Des ajustements
personnels ou familiaux…
Sont également à envisager. Comment
faire pour être plus présents ? Faut-il
abandonner telle occupation ? Aménager
autrement son travail ? Toujours estil
que l’épanouissement personnel des
parents est d’une grande importance, car
ce qui tient les parents debout et les
épanouit est profitable à toute la famille,
y compris le malade.
….
5. Nos découvertes
En cheminant pendant des années
avec notre enfant malade, notre regard
change imperceptiblement.
D’abord notre regard sur notre enfant
qui est autre que celui que nous avions connu avant la maladie, plus fragile,
plus vulnérable, mais aussi plus
riche intérieurement. Des petits gestes,
des remarques en témoignent. Ensuite,
notre regard sur nous-mêmes,
sur le monde, sur ce qui est nécessaire,
essentiel ou futile.
Notre regard sur le temps change
également. C’est souvent sur ce critère
de temps que notre malade nous interpelle,
sur son rythme qui est devenu
autre. Comme l’a écrit Philippe de la
Chapelle : « …Puissions-nous prendre le risque d’aller à la rencontre des personnes
fragiles et d’entrer dans leur
temps. Il y a de fortes chances que
nous y découvrions la joie profonde de
la communion et de la contemplation.
Le temps de l’autre me conduit inexorablement
au temps de l’Autre ».
Chaque Jeudi à l’heure d’un Angélus, nous prions pour tous les membres des groupes Relais Lumière Espérance. Ainsi, dans une prière commune nous nous soutenons tous les uns les autres.
Ecoute, Seigneur, réponds-moi, car je suis pauvre et malheureux.
Veille sur moi qui suis fidèle, Ô mon Dieu,
Sauve ton serviteur qui s’appuie sur Toi.
Après la mort de Moïse, serviteur de Yahvé, Yahvé parla à Josué, fils de Nûn, l’auxiliaire de Moïse, et lui dit (…): « Je serai avec toi comme j’ai été avec Moïse, je ne t’abandonnerai point ni ne te délaisserai. (…) Sois fort et tiens bon, car c’est toi qui vas mettre ce peuple en possession du pays que j’ai juré à ses pères de lui donner. Seulement, sois fort et tiens très bon pour veiller à agir selon toute la Loi que mon serviteur Moïse t’a prescrite. Ne t’en écarte ni à droite ni à gauche, afin de réussir dans toutes tes démarches. *Que le livre de cette Loi soit toujours sur tes lèvres : médite le jour et nuit afin de veiller à agir selon tout ce qui y est écrit. C’est alors que tu seras heureux dans tes entreprises et réussiras. Ne t'ai-je pas donné cet ordre : sois fort et tiens bon ! Sois sans crainte ni frayeur, car Yahvé ton Dieu est avec toi dans toutes tes démarches. »
« Il s'en va, il s'en va en pleurant, il jette la semence,
il s'en vient, il s'en vient dans la joie, il rapporte les gerbes »
du Psaume 125
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« Voyez-vous, en ce monde, c'est comme cela, il faut porter sa croix d'une manière ou de l'autre.
Il vaut mieux prendre patiemment ce qui nous advient, il y a toujours la joie à coté de la peine. »